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Lea-Sophie Rohde

Es ist Dienstagnachmittag, 16 Uhr. Der Himmel über Herrnried bei Parsberg ist strahlend blau, die Sonne scheint. In einem großen Garten hinter einem Mehrfamilienhaus steht eine Kinderschaukel. Darin sitzt die vierjährige Ella. Das Mädchen strahlt mit der Sonne um die Wette. Alles wirkt wie eine heile Welt. Doch der Schein trügt: Denn Ella ist unheilbar krank. Als ihre Eltern Robert (36) und Pia (33) Harteis davon erfahren haben, brach ihre Welt zusammen.((ContentAd))„Es war wie eine Beerdigung“, sagt Robert Harteis, wenn er an den Moment zurückdenkt, als sie die Diagnose bekamen. Ella ist am seltenen Rett-Syndrom erkrankt: Durch die Krankheit kann ein bestimmtes Protein nicht gebildet werden, das essenziell für die Entwicklung des Gehirns ist. Die neuronalen Verbindungen im Gehirn funktionieren dadurch nicht. Wie bei Ella. „Auf einmal ändert sich einfach alles. Und man fragt sich: Was heißt das jetzt für uns?“, sagt Robert Harteis. Das Rett-Syndrom ist eine genetisch bedingte neurologische Entwicklungsstörung, die meist Mädchen betrifft. Die Kinder verlieren oft bereits erlernte Fähigkeiten wie Sprechen oder Motorik. „Sie konnte mal Mama und Papa sagen“, so Robert Harteis. Doch heuer erlitt Ella heftige Cluster-Anfälle. So werden zwei oder mehr epileptische Anfälle innerhalb von 24 Stunden bezeichnet. Bei Ella waren es 17. Seitdem spricht sie nicht mehr. Stehen kann sie nur mit Unterstützung, gehen kann sie gar nicht. Auch nichts mehr greifen oder festhalten. „Sie ist sozusagen komplett lahm gelegt. Außer Lachen: Das kann sie noch zum Glück.“<h3>Vierjährige Ella hat seltenes Rett-Syndrom: Langer Weg bis zur Diagnose</h3>Zwei Jahre lang blieb die Krankheit bei Ella jedoch unerkannt. „Einen Tag nach der Geburt ist sie blau angelaufen und lag danach drei Wochen auf der Intensivstation“, erinnert sich Pia Harteis. Die Ärzte vermuteten einen Schlaganfall. Danach eine globale Entwicklungsstörung. Bei einer Untersuchung im sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) hieß es schließlich: „Ihre Tochter ist schwer behindert“. Das sei wie ein Schlag ins Gesicht gewesen, so die 33-Jährige. Doch das war nicht alles.((Platzhalter))Die Eltern ließen die Genetik ihrer Tochter untersuchen. Ein Jahr lang mussten sie auf das Ergebnis warten. In dieser Zeit kam ihr Sohn Hannes (3) auf die Welt. Im September 2024 war es dann klar: Ella hat das Rett-Syndrom. Und damit kam auch die traurige Gewissheit: „Wir werden unsere Tochter sterben sehen“. Denn die Lebenserwartung der Betroffenen liegt bei etwa 40 Jahren.<h3>Ella aus Herrnried muss 24 Stunden betreut werden: Belastung für Eltern</h3>Ella bekommt mittlerweile Medikamente. Die behandeln aber nur die einzelnen Symptome, wie etwa die Epilepsie. „Ella muss eigentlich 24 Stunden betreut werden. Sie kann nicht selber essen oder auf Toilette gehen“, sagt Pia Harteis. Bis zum Nachmittag ist sie im Kindergarten der Lebenshilfe. Danach teilen sich die Eltern die Betreuung so gut es geht auf. Die beiden versuchen, das beste aus der Situation zu machen.((Platzhalter))Und dennoch - auch wenn sie Ella über alles lieben - bedeutet diese Krankheit viel Verzicht. Weil es organisatorisch einfacher ist, bleibt oftmals ein Elternteil mit der Vierjährigen zuhause. „Dadurch ist es schwierig, zusammen als ganze Familie etwas zu unternehmen. Und Hannes ist ja auch noch da und braucht uns“, sagt Robert Harteis. Ihre Welt drehe sich daher einfach langsamer.<h3>Pia und Robert Harteis aus Herrnried: Weiterhin Hoffnung auf Forschung</h3>Die beiden wissen, Ellas Krankheit ist derzeit nicht heilbar. Und dennoch kann sich der 36-jährige Vater noch nicht ganz damit abfinden. „Ich bin immer todtraurig und enttäuscht, wenn ich andere Familien sehe. Mit gesunden Kindern.“ Jeden Tag fragt er sich: Was wäre, wenn Ella nicht krank wäre? Pia Harteis ist das genaue Gegenteil. „Ich versuche, mich damit abzufinden. Ich kann im Endeffekt nichts ändern. Und ständig daran zu denken würde mich nur traurig machen.“((ContentAd))Doch beide geben die Hoffnung nicht auf, dass sich Ellas Zustand irgendwann verbessern könnte. „Wir klammern uns an die Forschung. In den USA passiert gerade sehr viel“, sagt die 33-Jährige. Doch die Forschung benötigt Geld. Daher hat Robert Harteis den Spendenlauf „Run for Rett“ organisiert. „Es hat mich von meiner unheilbar kranken Tochter abgelenkt und schafft mehr Aufmerksamkeit für das noch unbekannte Rett-Syndrom.“((Platzhalter))Im vergangenen Jahr fand der Spendenlauf zum ersten Mal statt. „Wir haben 100.000 Euro gesammelt. Davon haben wir alles an die Forschung gegeben“, sagt der 36-Jährige.Auch heuer soll es einen Spendenlauf geben. Er findet am Samstag, 13. Juni, in Herrnried bei Parsberg statt. „Wir haben für kühle Getränke und Essen gesorgt und eine Band wird spielen“, sagt Robert Harteis. Nur Helfer könnten sie noch gebrauchen: „Wer Lust hat, soll sich bei uns melden“.((Platzhalter))

Ella lebt mit Rett-Syndrom

Menschen im Landkreis Neumarkt

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Unter <a href="https://runforrett.de/" target="_blank">www.runforrett.de</a> können sich Interessierte für den Lauf anmelden oder Geld spenden.

Info

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https://www.nn.de/region/neumarkt/wir-sehen-unsere-tochter-sterben-vierjahrige-ella-aus-parsberg-hat-seltene-krankheit-1.15147608

Parsberg - Für Pia und Robert Harteis aus Herrnried bei Parsberg bricht eine Welt zusammen: Bei ihrer vierjährigen Tochter wurde das seltene Rett-Syndrom diagnostiziert. Trotz vieler Rückschläge geben die Eltern nicht auf - sondern planen eine besondere Aktion.

„Wir sehen unsere Tochter sterben“: Vierjährige Ella aus Parsberg hat seltene Krankheit