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Julia Ruhnau

<p>Die Schmerzen wanderten schleichend in Katrin Wellmeiers Körper. Als sie im Sommer vor 13 Jahren ihren Ellenbogen nicht mehr richtig bewegen konnte, wusste niemand, dass ihr Körper schon bald mit den einfachsten Bewegungen überfordert sein würde. Zwar ahnte die damals knapp 30-Jährige, das etwas grundlegend nicht stimmt. Denn kein Arzt fand eine Ursache, die Schmerzen wurden immer schlimmer - so schlimm, dass sie nicht mehr arbeiten konnte. Vor allem aber spürte sie, dass ihr Körper, ihre Muskulatur, nicht mehr so funktionierte wie gewohnt.</p>((ContentAd))<p>„Ich war sehr sportlich und sehr viel unterwegs“, erzählt Wellmeier über ihr damaliges Leben, auch wenn ihr das schwer fällt, jetzt, wo sie kaum noch das Bett verlassen kann, den Großteil des Tages alleine in einem abgedunkelten Raum verbringt. Sie arbeitete damals im Marketingbereich, war immer wieder länger im Ausland, Spanien, Südamerika, Indien. Nach dem Beginn ihrer Probleme verbrachte sie ihre Zeit vor allem in Arztpraxen. „Wir sind in ganz Deutschland rumgetourt“, erinnert sich ihr Partner, Zahnherduntersuchung in Hamburg, Spritzen am Tegernsee. Doch nicht einmal am Zentrum für seltene Erkrankungen in Würzburg habe man eine Idee gehabt, was ihren Zustand verursachen könnte.</p><h3>Leben mit ME/CFS: Jede Anstrengung zu viel kann einen Crash auslösen</h3><p>In Wellmeiers Körper entsteht in dieser Zeit eine Baustelle nach der anderen. Irgendwann wird jede Anstrengung zur Qual. Um sich zu schonen, bewegt die Oberasbacherin sich kaum noch, die Muskulatur baut ab, verkrampft sich, die junge Frau aus dem Landkreis Fürth wird immer anfälliger. Irgendwann ist ihr System so aus dem Takt, dass jeder Reiz zu viel wird. Wegen ihrer Lichtempfindlichkeit trägt sie auch in geschlossenen Räumen Sonnenbrille. Weil Kauen unerträglich wird, nimmt sie nur noch flüssige Nahrung zu sich. Jede kleine Bewegung, sogar tiefe Atemzüge, schmerzen wie bei einer Grippe. Trotzdem kann ihr niemand helfen.</p><p>„Ich wurde zum Sport gezwungen“, sagt sie über Anweisungen von Ärzten. Eine folgenreiche Fehlbehandlung. Denn jede Form von Belastung macht das, was in Wellmeiers Körper passiert, nur noch schlimmer. Sie wurde auf Borreliose untersucht, auf Rheuma, war bei Ärzten unterschiedlichster Fachrichtungen vom Orthopäden bis zum Neurologen. Einer tippte auf eine somatoforme Schmerzstörung, ein anderer unterstellte ihr eine Persönlichkeitsstörung. Die meisten kommen zu dem Schluss, ihre Beschwerden seien psychisch bedingt. Bis die verzweifelte Patientin irgendwann bei einer Heilpraktikerin landet, die ein Schwerpunktzentrum für ME/CFS betreibt.</p><h3>Die Forschung zu ME/CFS steckt noch in den Kinderschuhen</h3><p>Die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom und beschreibt laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS eine „schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt“. Symptome sind unter anderem schwere Erschöpfung, Konzentrationsstörungen, und ausgeprägte Schmerzen. Vielen dürfte das Krankheitsbild inzwischen unter dem Namen Long oder Post Covid ein Begriff sein. Wellmeier füllt bei der Heilpraktikerin einen speziellen Fragebogen aus. „Bei mir kam eine extrem hohe Bewertung raus“, erzählt sie. „Aber weil die Diagnose von einer Heilpraktikerin kam, haben die Ärzte das nicht Ernst genommen.“</p><p>((Platzhalter))</p><p>Trotzdem sei die Diagnose eine Erleichterung gewesen. Aber: „Jetzt diese Krankheit zu haben, ist nicht so toll.“ Denn die Forschung steckt noch in den Kinderschuhen. Über die genauen Ursachen ist bisher so wenig bekannt wie über das, was bei ME/CFS überhaupt im Körper abläuft, von einer allgemein bekannten Diagnostik und anerkannten Therapien ganz zu schweigen. Neuere Studien weisen laut ME/CFS-Gesellschaft auf eine mögliche Autoimmunkomponente und eine schwere Störung des Energiestoffwechsels hin.</p>((ContentAd))<p>Die Symptome beginnen oft nach einer Infektion, etwa mit dem Epstein-Barr-Virus, das Pfeiffersches Drüsenfieber verursacht, einem Influenza-Virus oder Sars-CoV-2, das die Corona-Pandemie ausgelöst hat. In Wellmeiers Blut wurden unter anderem Borrelien, Toxoplasmose-Erreger und das Epstein-Barr-Virus gefunden. Zusätzlich hat sie eine Entgiftungsstörung. Doch was genau schief gelaufen ist, bleibt auch in ihrem Fall unklar.</p><h3>Die Suche nach einer Therapie, die hilft: „Man kann viel probieren, und wenn man viel Geld hat, noch mehr“</h3><p>Die Betroffenen sind größtenteils auf sich allein gestellt - auch finanziell. „Man kann viel probieren, und wenn man viel Geld hat, noch mehr“, sagt Wellmeiers Partner Benjamin Schuß. Die Oberasbacherin wollte es mit CO2-Inhalation versuchen, doch ihr Zwerchfell schmerzte zu stark. Dann stießen die beiden auf die Apherese, eine Form von Blutwäsche. Beim ersten Versuch, der Inuspherese, wurden vor allem Toxine, Schwermetalle oder Entzündungsbotenstoffe entfernt. Eine deutliche Verbesserung bemerkte Wellmeier aber erst nach der Immunadsorption, einem Verfahren, bei dem ihr Blutplasma von bestimmten Autoantikörpern gereinigt wird.</p><p>((Platzhalter))</p><p>Das Problem: Eine Sitzung kostet inzwischen 2900 Euro. Ein Behandlungszyklus beinhaltet fünf Sitzungen; dazu kommen die Kosten für den Transport zum Hämapharese-Zentrum in Köln und eine Unterkunft vor Ort. Insgesamt gingen seit der Diagnose im Jahr 2023 schon rund 70.000 Euro drauf - Geld, dass Wellmeier ohne Unterstützung von außen niemals hätte aufbringen können. Rund 45.000 Euro konnte sie bisher über eine Spendenkampagne sammeln, außerdem wurde sie mehrfach von einer Stiftung unterstützt.</p><h3>Bei schwerer Erkrankung wartet lediglich eine Erwerbsminderungsrente von ein paar hundert Euro im Monat</h3><p>Das heißt aber auch: Wenn kein Geld mehr nachkommt, kann die Schwerkranke sich keine Behandlungen leisten. Sie und ihr Partner sind bereits vor Jahren bei Wellmeiers Eltern eingezogen, Schuß kann wegen der Betreuung seiner Freundin nur noch Teilzeit arbeiten. Wellmeier selbst erhält nur eine Erwerbsminderungsrente von ein paar hundert Euro im Monat. „Natürlich kommen alle an ihre Grenzen“, sagt Schuß.</p><p>Denn neben den finanziellen Sorgen und der Ungewissheit ist der Alltag der Familie extrem belastend. Wellmeier gilt als schwerbehindert, hat Pflegegrad 4, konnte lange Zeit kaum aufstehen. Drei Assistenzhilfen, die über die Eingliederungshilfe des Bezirks Mittelfranken finanziert werden, unterstützen sie im Alltag, wenn ihr Partner arbeitet und die Eltern nicht mehr können.</p>((ContentAd))<p>Schon das Morgenprogramm umfasse mehr als zwei Stunden, erzählt Schuß: Medikamente, Getränke, Zähneputzen, Augentropfen. Über den Tag verteilt erhält die 43-Jährige eine ganze Batterie an Mitteln, von Magnesium, Zink, Selen über Ribose, ein Zucker, und essentielle Aminosäuren bis hin zu Hormonen wie DHEA und Progesteron. Cannabis soll ihr Appetit machen, ihre Ernährung besteht vorwiegend aus Proteinshakes, Suppen und Öl.</p><p>((Platzhalter))</p><p>Zeit, die nichts mit der Krankheit zu tun hat, bleibt kaum. Ein kurzes Gespräch am Abend, ein wenig Kuscheln - sonst ist alles darauf ausgerichtet, den aus dem Takt geratenen Körper wieder ins Gleichgewicht zu bringen. Eine wichtige Rolle spielt dabei das sogenannte Pacing. Jede Anstrengung muss unter der aktuellen Belastungsgrenze bleiben. Jeder Satz, jede Bewegung, jede Emotion zu viel kann einen Crash auslösen, eine extreme Verschlechterung der Symptome. Dieses als Post-Exertionelle Malaise bekannte Phänomen ist eines der Leitsymptome von ME/CFS.</p><p>Beim Gespräch mit der Reporterin ist nach 20 Minuten Schluss, dann wird der Vorhang wieder zugezogen, die Tür leise geschlossen. Wellmeier hat gespürt, wie die Konzentration langsam nachlässt, der Kopf sich wie vernebelt anfühlt, jeder Gedanke anstrengend wird. Niemand weiß, ob sie sich irgendwann endgültig erholt von der Krankheit, die ihren Körper an den Rand des Zusammenbruchs gebracht hat. Aber sie kämpft dafür mit aller Kraft, die ihr geblieben ist.</p><p>((Platzhalter))</p>

Katrin Wellmeier

Sabine Ebinger

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“Erkrankung ist komplex“: Lina aus Nürnberg war früher topfit, heute ist sie bettlägerig

Boll

Matthias Boll

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Glück und Fluch der vier Wände daheim: Ein ME/CFS-erkrankter Künstler stellt in Fürth aus

<p>ME/CFS gibt es in unterschiedlichsten Schweregraden, von leichten Ausprägungen bis hin zur Bettlägerigkeit. Weil es für die Krankheit bisher keine allgemein anerkannte und zugelassene Therapie gibt, müssen Betroffene Behandlungen und Medikamente selbst bezahlen. Die Immunadsorption ist bisher das einzige Verfahren, dass Katrin Wellmeiers Zustand deutlich verbessert hat. Wer sie mit einer Spende unterstützen will, kann das über die Plattform <a href="https://www.gofundme.com/f/zuruck-ins-leben-trotz-mecfs" target="_blank">Gofundme.com</a> tun (Stichwort: „Zurück ins Leben trotz ME-CFS“).</p>

Hilfe bei ME/CFS

https://images.nordbayern.de/image/contentid/policy:1.15107942:1779877427/Katrin_Wellmeier.jpg?f=16:9&h=320&m=FIT&w=600&$p$f$h$m$w=2842354

/fuerth/wenn-sogar-atmen-schmerzt-schwerkranke-oberasbacherin-kampft-seit-13-jahren-gegen-me-cfs-1.15107941

Oberasbach - Erst war es ein schmerzender Ellenbogen, irgendwann waren sogar Sprechen und Kauen zu viel für den Körper: Eine Frau aus dem Landkreis Fürth ist schwer an ME/CFS erkrankt. Seit 13 Jahren sucht sie nach einer Behandlung, die ihre Qualen beendet.

Wenn sogar Atmen schmerzt: Schwerkranke Oberasbacherin kämpft seit 13 Jahren gegen ME/CFS