Sabine Ebinger

Lina aus Nürnberg war ein wissbegieriges Mädchen, das sich viel bewegt hat: Sie ging auf das Gymnasium, war gerne in den Bergen und hat Sport wie Taekwondo getrieben. 2022 hatte sie Long-Covid, dann hat sie sich 2024 wieder mit Corona infiziert - im März 2025 erhielt sie die Diagnose ME/CFS. Ihr Leben und das Leben ihrer Familie ist seitdem dramatisch anders.((ContentAd))Katharina Rost, die Mutter der 15-Jährigen, berichtet: „Heute bereiten ihr Licht und Geräusche Schmerzen. Sie ist bettlägerig und liegt mit Gehörschutz im dunklen Zimmer, kann sich nicht nicht selbständig bewegen, der Tag-und-Nacht-Rhythmus ist durcheinander.“ Das Kind hat dramatisch abgenommen: „Lina wird mit einer Sonde ernährt und wiegt nur noch 25 Kilo.“ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. In Deutschland sind laut Schätzungen etwa 650.000 Menschen daran erkrankt. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS vertritt als gemeinnütziger Verein die Interessen von Betroffenen und sagt: „ME/CFS gehört zu den letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht sind.“ Erkrankte leiden an einer körperlichen Schwäche: Schon Alltagstätigkeiten wie Zähneputzen, Duschen oder Gehen sind oft kaum zu schaffen. Dazu kommen Herzrasen, Schwindel und Blutdruckschwankungen. 60 Prozent der Betroffenen sind laut Verein arbeitsunfähig. Eine Heilung gibt es laut Verein nicht.<h3>ME/CFS kaum erforscht: Angehörige demonstrieren in Nürnberg</h3>Patienten erleben oft Stigmatisierung - und das, obwohl ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung klassifiziert ist. So werden Symptome als psychisch oder psychosomatisch bedingt eingeordnet. Die Initiative #LiegendDemo will das Thema in die Öffentlichkeit bringen und organisiert bundesweit Veranstaltungen - am Samstag, 9. Mai, gibt es ab 14 Uhr in Nürnberg eine Aktion, an der sich auch Katharina Rost beteiligt.Katharina Rost ist Professorin für Hebammenwissenschaft, aber sie kann derzeit nicht arbeiten. Lina ist sehr schwach und hat Pflegegrad 5 - nur ihre Mutter kann sie versorgen. Die 49-Jährige: „Jede weitere Person, die sich ihr nähert, sorgt dafür, dass ihre Reize überreagieren und sich ihr Zustand verschlechtert.“ Nach Begegnungen mit anderen Menschen hat Lina einen „Crash“, ihr Zustand verschlechtert sich. „Hierdurch verstärken sich ihre Symptome, im schlimmsten Fall ist diese Zustandsverschlechterung dauerhaft. Im Einzelnen bedeutet dies: Ihre körperliche Schwäche und ihre Schmerzen nehmen zu, ihr Puls erhöht sich noch weiter, sie bekommt Fieber oder der Kreislauf fährt runter.“((Platzhalter))Lina zahlt einen hohen Preis dafür, dass ihre Reize nicht überreagieren: Sie ist quasi isoliert und hat nur ihre Mutter um sich. Doch da ist der zehnjährige Bruder, die zwei Geschwister sind sehr eng miteinander. Ihr Bruder kann nur noch einmal in der Woche in ihr Zimmer, weil es für Lina sonst zu anstrengend ist.((Module))Katharina Rost meint: „Die Erkrankung ist so komplex, dass sich viele Ärztinnen damit nicht auseinandersetzen möchten.“ Die Mutter sagt: „Eine ursächliche Therapie mit Medikamenten gibt es nicht, allerdings können verschiedene Symptome medikamentös gelindert werden.“ Neben Medikamenten ist das so genannte „Pacing“ ein zentraler Aspekt: Hier achtet der Erkrankte auf den Körper und bleibt innerhalb der eigenen Energiereserven.((Platzhalter))Die 49-Jährige: „Die Versorgungsituation ist dramatisch, denn die Krankheit ist so extrem herausfordernd. Oft erhalten Schwerstbetroffene keine Hausbesuche und in Kliniken ist oft wenig Wissen vorhanden - demzufolge wird regelmäßig keine Rücksicht genommen auf die extreme Reizempfindlichkeit.“ Erkrankte müssen immer wieder kämpfen, um den passenden Pflegegrad zu bekommen: „Auch wir mussten Widerspruch einlegen.“ Und sie sagt: „Auch bei betroffenen Erwachsenen gibt es große Probleme mit Rentenanträgen und der Versorgung zuhause.“((Platzhalter))Lina hofft, dass es eines Tages ein wirksames Medikament gibt. Sie hat eine spezielle Ressource, um durch den Tag zu kommen. „Sie stellt sich eine Traumwelt, also besondere Landschaften oder Reisen, vor und schöpft daraus Kraft.“ Katharina Rost hofft, dass die Demo Aufmerksamkeit bringt: „Für uns Betroffene ist diese Sichtbarkeit so extrem wichtig. Unsere Angehörigen verschwinden in dunklen Zimmern, Ärzte und Ärztinnen haben noch nie von der Krankheit gehört.“INFO: Die Initiative #LiegendDemo organisiert in Nürnberg am 9. Mai die Demo „Die Zeit läuft ab - unser Leben zerrinnt!“ ab 14 Uhr am Hallplatz. Mit dabei ist Dr. Dr. Bettina Hohberger von der Uniklinik Erlangen, die an dem Hoffnungsträger-Medikament BC007 forscht, sowie der Landtagsabgeordnete und der gesundheitspolitische Sprecher der CSU-Landtagsfraktion, Bernhard Seidenath.

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Gesundheit

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„Die totale Dankbarkeit“: Dank Spenden unserer Leser kann Lovis aus Nürnberg jetzt gehen

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Nürnberg - Licht und Geräusche bereiten ihr Schmerzen, sie kann sich nicht bewegen: Die 15-jährige Lina aus Nürnberg hat ME/CFS. Deutschlandweit leiden 650.000 Menschen an der schweren Multisystemerkrankung, die kaum erforscht ist. Die Folgen sind dramatisch. 

“Erkrankung ist komplex“: Lina aus Nürnberg war früher topfit, heute ist sie bettlägerig